Aides Auditives à Ancrage Osseux

Réseau de patients francophones rattaché au site d’information sur l’aide auditive à ancrage osseux (système BAHA, Cochlear, Oticon Médical, Sophono, MedEl)

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#1 14-02-2012 13:58:52

Tania Poirier
Membre
Inscription : 11-02-2012
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Information

Bonjour!

Il y a 15 jours nous avons appris que mon mari doit se faire opérer (deux implants système BAHA). Le Prof. Truy (Hôpital Edouard Herriot à Lyon) nous a seulement dit qu'il faut qu´il opère mon mari parce que les appareils qu'il utilisait ne sont pas assez puissants et ils sont possiblement la cause de ses dernières otites (5 en trois mois!).
Mon mari a une otospongiose dans les deux oreilles qui dégenère très vite et produise pas seulement une surdité totale mais aussi des terribles acouphènes...
Est-ce qu´il y a dans ce forum quelqu'un avec la même maladie?
Je me posse beaucoup des questions par rapport à la vie au quotidien après l´opération, notament: Peut-on utiliser le téléphone avec des implants? Peut-on utiliser un casque (pour la musique)?
Par rapport à la rééducation, comment cela se passe-t-il en pratique? 
Quelqu'un entre vous a appris le langage des signes? Est-ce qu'il y a des aides pour prendre des cours?

Merci d´avance,

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#2 14-02-2012 19:36:15

Sandra
Administrateur
Inscription : 29-12-2011
Messages : 304

Re : Information

Bonsoir Tania!

Je pense que tu es au bon endroit pour trouver des informations complémentaires smile

Je vais tenter de te répondre, il y a beaucoup de choses à dire....en gros:

L'aide auditive à ancrage osseux est indiquée pour réhabiliter l'audition suite à de l'otospongiose, qui finit par bloquer les osselets et la transmission des sons dans l'oreille moyenne. Les sons passeront alors par les os du crâne pour arriver à l'oreille interne. L'oreille interne est-elle aussi touchée (calcification de la cochlée, visible au scanner je pense)?
Ton mari a-il fait un test pour tester l'efficacité de ce système d'aide auditive ? A faire absolument avant toute opération pour juger de l'efficacité de cette aide auditive et cela permet de choisir les processeurs. Cela donne de plus un excellent aperçu de la vie quotidienne par après, dont l'utilisation du téléphone, etc. Quels processeurs l'audioprothésiste lui a-t-il proposé? Et la stapédectomie, n'est-elle pas indiquée dans son cas, trop risqué comme pour moi?

Normalement, il n'y a pas de rééducation à proprement parler, les suites opératoires sont simples et au bout de 6 semaines, si tout est OK, l'audioprothésiste procède aux réglages et voilà...Il faut peut-être retourner chez lui pour affiner, les réglages et surtout ne pas hésiter...
Il existe des accessoires, si la BAHA ne suffit pas (prise FM directe pour brancher le casque à la BAHA, boucle magnétique pour regarder la télé, etc) Voir sur le site pour plus d'infos sur les accessoires.

Le langage des signes ne vous aidera pas beaucoup car comme toute personne devenue sourde, l'entourage ne le connaît pas. C'est un langage utilisé uniquement dans "le monde" des sourds. En revanche, les cours de lecture labiale peuvent être très utiles. Ils sont dispensés par certaines associations (voir le site du BUCODES) dans des grandes villes, certains instituts ou alors en cours particulier chez des orthophonistes (prise en charge par la CPAM). J'ai moi aussi démarré une formation de lecture labiale dans un institut pour déficients sensoriels proche de chez moi, suite à la chute de mon audition.... Mieux vaut prévenir que guérir!


J'ai de l'otospongiose aux 2 oreilles + séquelles d'otite à l'oreille droite, et j'ai pour l'instant uniquement un BAHA à droite (ma pire oreille, 60 dB de perte, 50 dB de perte à gauche).

Christobal, est aussi bi-implanté, il pourra sûrement vous donner des renseignements complémentaires.

Si vous avez d'autres questions ou si tout n'est pas clair, n'hésitez pas,
nous sommes là pour çà!
Des contacts par téléphone sont aussi possibles, il suffit de convenir d'un RV par mail. wink

Cordialement,
Sandra

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#3 15-02-2012 10:49:31

christobal
Modérateur
Inscription : 02-01-2012
Messages : 179

Re : Information

bonjour Tania

je me présente, j'ai eu la double implantation il y a presque deux ans. Le tableau clinique que tu détailles concernant ton mari, est l'indication pour l'implantation des piliers, comme le précise Sandra précédemment, il faut faire un audiogramme de l'oreille interne, si le résultat est satisfaisant, l'adaptation aux processeurs ne sera que aisée; le plus simple serait que ton mari pose lui même ses questions sur le forum afin de lui apporter les réponses les plus précises.
J'en profite pour lui souhaiter par avance bonne chance pour sa future double implantation.

Christobal

Dernière modification par christobal (15-02-2012 10:58:04)

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#4 19-02-2012 15:37:52

Sandra
Administrateur
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Re : Information

Bonjour Tania,

Merci pour ton message, il m'a rappelé que je n'avais toujours pas publié mon témoignage d"otospongieuse" sur le site.....
C'est chose faite maintenant (cf. le site, rubrique Témoignages)! smile
Bonne continuation, Sandra

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#5 14-03-2012 12:12:03

Tania Poirier
Membre
Inscription : 11-02-2012
Messages : 2

Re : Information

Bonjour tout le monde et merci beaucoup pour vos réponses! J'essaie encore de convaincre mon mari de regarder votre site...mais bon, ça prend du temps! 
Finalement mon mari a reçu un implant le 23 février dernier.  C'était très dur.  Je m'attendais pas à une opération si fatigante pour lui.  Il a eu un grand eodème (il avait toute la partie droite de son visage enflée pendant 3 jours et elle ne dégonflait pas et j'appréhendais une infection).  Maintenant nous cherchons un audioprothésiste pour régler son implant (Otologics), mais nous souhaitons éviter d'aller chaque fois à Lyon (nous habitons au Péage de Roussillon à 50 km au sud de Lyon).  Si vous savez où nous pourrions trouver des informations à ce sujet nous vous en remercions d'avance.

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#6 14-03-2012 21:55:05

Sandra
Administrateur
Inscription : 29-12-2011
Messages : 304

Re : Information

Bonsoir Tania,
Merci de nous donner de vos nouvelles!
Au final, ton mari n'a pas eu une double implantation de système BAHA mais il a du recevoir un implant d'oreille moyenne Carina du fabricant Otologics.
Ce n'est pas pareil..., pour les curieux wink, ci-joint le lien vers le site du fabricant:

http://www.otologics.org/fr/carina

Le Pr. Truy de Lyon en vante ses mérites sur le site de du fabricant Otologics.
Vu qu'il doit être un des premiers à implanter ce système en France, il est sûrement le mieux placer pour vous indiquer où régler ce processeur. Ce système n'étant pas courant, très peu d'audio. doivent en régler.
A mon humble avis, il vaut parfois mieux faire quelques kilomètres de plus, occasionellement, et avoir un bon réglage que de passer son temps chez l'audio du coin à peaufiner ses réglages!
Comme nous sommes tous intéressés par les nouveautés en matière d'aides auditives... (on ne sait jamais ce que l'avenir nous réserve), ce serait vraiment bien de nous faire part des impressions de ton mari concernant cet implant d'oreille moyenne et son efficacité. smile
Merci d'avance,
Sandra

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#7 20-03-2012 18:55:37

christobal
Modérateur
Inscription : 02-01-2012
Messages : 179

Re : Information

bonjour Tania

J'espère que les soins de suite opératoire se passent bien pour ton mari, je te propose ce site avec toutes les explications de l'opération de l'oreille moyenne : http://www.rmlg.ulg.ac.be/aboel.php?num_id=1533Format .

cordialement Christobal.

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