Aides Auditives à Ancrage Osseux

Réseau de patients francophones rattaché au site d’information sur l’aide auditive à ancrage osseux (système BAHA, Cochlear, Oticon Médical, Sophono, MedEl)

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#1 02-07-2014 11:02:41

shoush
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6 ans avec le divino

bonjour ,

j'ai été implantée en 2008 , baha posé 6 mois après la pose du pilier !


je commence par le début , je suis née a 28 semaines de grossesse , a cause d ecela mes tympans ne se sont pas bien formé et sont très fin , ils tombe dans le fond . cela me vaut pas mal d'intervention petite ,une 10 aine de parasynthèse ,5 poses de yoyo ( mon corps les rejetais sans cesse ) , puis 3 tympanoplasties .

en 2008 j'ai 29 ans , je vais voir mon ORL pour rdv annuel , et je lui dit que je suis extrêmement gênée lors de conversation importante , ma "surdité" m'a rendue très timide , introvertie . je veux une solution, l'audiogramme montre 33% a droite a 50 % a gauche  . de là il me parle donc de l'ancrage osseux , me fait un teste de quelques minutes avec un serre tête , j'adore , j’entends , sans forcer ni réfléchir a ce qu'il me dit . c'est décidé je pars là dessus .

l'opération c'est très très bien passé le 22 juin 2008 , aucune gêne , aucune douleur !

6 mois après je vais chez un audioprothésiste pour me poser donc le divino ! c'est super , j’apprécie bcp de bien entendre seulement je n'arrive pas a le garder plus d'une heure , j'ai mal a la tête , des que mes dents se touchent j'ai un gout de métal dans la bouche , les enfants crient bcp de trop . résultat petit a petit il est resté de côté et je ne l'ai plus jamais remit ! puis pour couronner le tout mon pilier ne cesse de s'infecter ( eh oui mon corps rejette tout corps étranger )

puis en février 2009 j’apprends que j’attends mon troisième enfant , il nait en novembre ! en février 2010 on déménage , on passe du nord ouest au sud est , grand changement , absolument pas le temps de m'occuper de mon appareillage!

puis infection sur infection je décide de prendre rdv chez l'ORL qui suis mes enfants , rdv le 28 juillet , je ne sais pas si il pourra m'enlever le pilier mais c'est maintenant mon souhait . du coup je me retrouve a vendre mon BAHA divino et je ne sais pas trop ou le mettre ???? vous savez ou on peut mettre en vente son divino ?

voila place aux photos :

2 jours après
dscf4118.jpg

10 jours après
dscf4212.jpg

21 jours après
dscf4218.jpg

36 jours après
28_jui10.jpg

3 mois après l'intervention
dscf4521.jpg

samedi dernier 6 ans après :
dsc_0216.jpg

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#2 04-07-2014 07:31:21

christobal
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Re : 6 ans avec le divino

bonjour shoush

essaies de démarcher auprès des audioprothésistes

Christobal

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#3 04-07-2014 08:39:33

shoush
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Re : 6 ans avec le divino

coucou christobal , oui c'est ce que mon mari ma dit mais je ne le croyait pas ,rohhhhhhh va falloir m'excuser . merci et je viendrait te dire le 28ce que m'aura dit mon nouvel ORL ..

tiens tu sauras peut être , si un hôpital ne pose pas de pilier , peut il néanmoins l'enlever ?

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#4 04-07-2014 08:56:48

christobal
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Re : 6 ans avec le divino

décidément Stéphanie tu es déterminée!!!!, le pilier s'enlève avec un tournevis, regarde bien au milieu de ton pilier sur ta photo, par contre l'implant est dans l'os, je pense que le chirurgien va dévisser le pilier et te faire un greffon de peau.
Mais avant tout tu dois soigner ton infection cutanée.

il me semble important de t'informer des nouveaux processeurs au son numérique qui sont plus performants et gère mieux les bruits environnants.

courage à toi pour la suite.

Christobal

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#5 04-07-2014 16:31:15

François
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Re : 6 ans avec le divino

Bonjour Shoush et Christobal,

Je suis un peu étonné que Shoush a tant de problèmes avec l'implantation pratiquée il y a 6 ans. C'est vrai que les techniques opératoires ont évoluées depuis. Au vu des photos, l'incision est en forme de U, maintenant les chirurgiens utilisent de plus en plus l'incision linéaire, à 1 cm environ de l'implantation de la fixture (base du pilier qui est vissée dans l'os mastoïdien). Cette technique à l'avantage de diminuer les risques d'infection et demande moins d’agrafes. Le corps rejette la greffe, la chair oui, mais pas l'os, sinon il n'est pas possible de réunir un os cassé en deux avec une ou plusieurs agrafes métalliques. En plus, actuellement, la fixture est mise en place avec de l'hydroxyapatite qui améliore l'intégration de la fixture en titane avec l'os.
En ce qui concerne la revente de ton Divino,Pascal a posé la question sur le forum à la rubrique "Accueil - Présentation". Voir sur "Suzimenvotre Baha Oticon Ponto Pro Power" la réponse de Sandra du 06-03-2014.
Christobal a raison de dire qu'il faut d'abord et avant tout soigner ton infection cutanée. Dans le forum plusieurs internautes se sont plaints de ce problème et en sont guéris. Quant à enlever l'implant (fixture + pilier), je te conseille de lire les rubriques sur la partie gauche du site et prendre une décision après mûre réflexion.
Bon courage et tiens nous au courant pour la suite.

Cordialement.

François

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#6 04-07-2014 18:43:52

shoush
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Re : 6 ans avec le divino

ok enfaite mon ancien ORL , celui qui m'a posé le pilier ne m'a rien expliqué !

pour moi il n'y a qu'une seule pièce d'implanté , donc première surprise !

ensuite c'est le cout des émetteurs , ca coute un bras je ne peut pas en racheter un ! la MDPH avait a l'époque refusé de m'aider .

donc il est possible d'enlever que la partie extérieur mais laisser la partie interne ?

je vais aller lire tout ca !

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#7 04-07-2014 21:31:41

christobal
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Re : 6 ans avec le divino

bonsoir stephanie

rends toi sur le le lien http://www.infobaha.fr/aide_auditive/implants.php tu te rendras compte de l'épaisseur de l'implant

christobal

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#8 05-07-2014 18:12:08

shoush
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Re : 6 ans avec le divino

coucou ahh ok merci en effet  je ne voyais pas ca comme ca !

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#9 16-07-2014 22:48:59

Sandra
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Re : 6 ans avec le divino

Bonsoir Shoush... et à vous tous,

Me revoilà parmi vous .... après un petit "break auditif" smile

Eh bien Shoush, ce n'est pas joli, joli.. rare pour une femme d'avoir autant d'infections...

1) Peu de médecins ORL s'y connaissent vraiment en BAHA, je ne peux que te conseiller de te rendre dans un centre d'implantation , le plus proche de chez toi (voir notre site pour le trouver!). L'ORL de ce centre pourra dans un premier temps soigné ton infection (tu aurais dû consulté dans un centre d'implantation plus tôt!) puis voir ce qu'il convient de faire avec ton pilier.
Il peut dévisser ton pilier et laisser la fixture en place, elle se recouvrira de peau toute seule ou alors greffe de peau, à voir.
En général, les ORL n'enlèvent pas tout l'implant, une fois bien intégré dans l'os du crane, ce n'est pas évident de le ressortir sans dommage autour smile

2) Comme Christobal l'a dit, les processeurs récents donnent de meilleurs résultats auditifs mais coutent chers 3500-4000 €... remboursement SS forfait de 900€ A toi de voir.

3) Il n'existe actuellement aucun marché de prothèses auditives "d'occasion", tout comme pour les lunettes qui coutent un bras et qui sont remboursées une misère! Personne ne te l'achetera, c'est un modèle ancien, il faut le faire régler à sa propre audition et aucun audioprothésiste ne  le fera sans payer une fortune...

Bon courage pour la suite, tiens nous STP au courant et n'hesites pas à te rendre chez un ORL dans un centre d'implantation!
Sandra

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#10 29-07-2014 09:26:23

shoush
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Re : 6 ans avec le divino

bonjour , voila j'ai vu l'ORL hier .

pour lui il ne fait aucun doute que mon corps ne supporte pas l'encrage et que ca ne suffira pas d'enlever que la vis . il m'a parlé des risques a tout enlever , la fixture étant proche du cerveau il faut un neurochir ect bref lui ne le fait pas , il pourrait mais pas de neurochir dans l’hôpital . il faut que j'aille a Marseille ou bezier .

il m'a fait un audiogramme , pas de changement depuis le dernier en 2008 ouffff et une chose est sur , le BAHA correspond en effet a mon problème auditif ! il dit cependant que mon ancien ORL aurait du essayer les contours d'oreille avant de m'opérer . il m'a fait un ordonnance mais bon a 3000€ la paire ......ils te prescrit ca comme une baguette de pain !

dans un premier temps je dois faire un scanner pour vérifier l'état de la fixture voir si l'infection est aussi dedans ! voir l'oreille moyenne ect !

donc voila concrètement le BAHA est le mieux pour moi mais je dois faire retirer fixture et pilier car mon corps le rejette , sympa .......

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#11 29-07-2014 11:48:40

François
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Re : 6 ans avec le divino

Bonjour Shoush,

Au vu de ton dernier message, une contradiction apparaît :
-"le BAHA correspond en effet a mon problème auditif ... concrètement le BAHA est le mieux pour moi" et
-"je dois faire retirer fixture et pilier car mon corps le rejette " dans ce dernier cas, comment tenir le BAHA ? avec un serre-tête, comme tu l'as testé quelques minutes chez l'ORL, (Moi j'ai porté un serre-tête pendant presque 50 ans ! et je ne peux que ma réjouir d'être implanté, voir le lien :http://forum.conduction-osseuse.info/viewtopic.php?id=257, intervention du 12.05.2014) ou avec un bandeau souple comme c'était la mode pour les femmes dans les années 60/70 ?
Autre solution possible : l'appareillage sous-cutané aimanté, genre prothèse auditive ALPHA (voir le lien :http://www.conduction-osseuse.info/aide_auditive/implants.php), mais là encore l'implant interne sous-cutané est fixé à l'os mastoïdien par 5 vis.
Par ailleurs, pour utiliser un contour d'oreille il ne faut pas qu'il y ait de problème de transmission du son dans l'oreille moyenne, c'est-à-dire du tympan jusqu'à la cochlée (absence de tympan, osselets détériorés ou soudés etc.) et avoir, bien sûr, un état correct de l'oreille interne (de la cochlée jusqu'au nerf auditif).
Quand je me suis décidé de changer d'appareil auditif (voir le lien :http://www.conduction-osseuse.info/index/temoignages.php, François appareillé par conduction osseuse, malformation des oreilles), mon ORL m'a recommandé au Professeur C. VINCENT du Centre d'implantation au CHU de Lille, qui après consultations et scan a pu juger de la compatibilité de l'opération d'implant. Comme le dit Sandra, en allant dans un Centre d'implantation hospitalier, selon l'endroit où tu habites, Marseille ou Béziers, une solution pourrait être trouvé, dans un premier temps : soigner ton infection, puis dans un deuxième temps : soit tout retirer (fixture et pilier), soit adapter l'implantation pour qu'elle soit utilisable à nouveau pour ton Divino ou un autre appareil auditif. Sinon, c'est le port de la prothèse auditive comme cité plus haut. L'important est de pouvoir entendre et ne pas perdre la communication.

Allez, bon courage et tiens nous au courant. Cordialement.

François

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#12 29-07-2014 11:53:17

shoush
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Re : 6 ans avec le divino

tu sais je ne porte aucun bijou parce que je suis allergique a tout , je ne supporte que l'or ! est il possible d'être allergique au pilier , je ne sait même pas d equelle matière c'est fait !

j'ai rdv pour le scanner mi octobre et chez l'orl 1 semaine après !


enfaite de part mes pertes auditive le baha est celui qui me fera le mieux entendre mais mon corps refuse tout !

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#13 29-07-2014 19:37:13

François
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Re : 6 ans avec le divino

Pour répondre à ta question la fixture et le pilier sont en titane, matériau neutre, mais qui peut développer de rare allergie. Le titane s'utilise beaucoup pour des implants dentaires. Le titane est un élément chimique et comme n'importe quel élément chimique, il est possible d'être allergique au titane. Cependant, une réaction allergique à cet élément chimique est assez rare. Environ 4% des personnes qui ont fait des tests allergiques ont eu une réaction positive au titane. Pourquoi utilise-t-on le titane ? parce que c'est un matériau qui s'intègre très bien avec l'os et conserve ses caractéristiques mécaniques (durabilité, solidité, l’inaltérabilité) très longtemps. Toutefois, le titane peut provoquer des allergies : un des symptômes les plus communs d'une allergie au titane est le syndrome de la fatigue chronique. Chez les personnes qui sont allergiques à cet élément chimique, le système immunitaire attaque les structures normalement saines dans le corps. Il existe d'autres symptômes communs à une allergie au titane : des éruptions cutanées, des démangeaisons, des rougeurs et également de l'urticaire. En plus d'être présent dans certains bonbons et dentifrices, le titane peut être également présent dans certaines crèmes solaires. On peut aussi en trouver dans les cosmétiques, la peinture et certains bijoux. La meilleure façon de se prémunir d'une allergie au titane est d'éviter tout contact avec tout ce qui en contient. Il est donc primordial de lire toutes les étiquettes. Une allergie au titane peut être détectable par un examen sanguin.
Voilà ce que j'ai relevé dans la documentation technique sur le titane, ce type d'allergie peut expliquer les infections que tu montres sur les photos. Pour en avoir le cœur net une recherche par examen sanguin serait nécessaire pour connaître le taux de sensibilisation au titane, et, suivant le résultat, voir avec l'ORL du Centre d'implantation quelle solution à apporter pour que tu aies la meilleure audition possible.

Cordialement.

François

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#14 30-07-2014 08:24:09

christobal
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Re : 6 ans avec le divino

bonjour Stéphanie

bon courage pour la suite, tu vas la trouver ta solution !!!! François quel érudit, tu nous donnes un véritable cours sur le titane, j'ai appris bcq de choses, merci.

Christobal.

Dernière modification par christobal (30-07-2014 08:24:33)

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#15 01-08-2014 13:14:07

shoush
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Re : 6 ans avec le divino

purée francois c'est fou , j'ai consulté plusieurs fois mon médecin pour fatigue inexpliqué très mauvais sommeil ( impression d'avoir passé la nuit les yeux ouvert )  , douleur dans les poignets , je me cogne tous les jours , perte d'équilibre !

hallucinant merci mille foi c'est une sacrée piste a explorer !

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#16 08-08-2014 15:56:54

shoush
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Re : 6 ans avec le divino

coucou , rdv allergo le 3 septembre , je viendrais vous tenir au courant !

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#17 15-08-2014 11:03:12

jacques
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Re : 6 ans avec le divino

bonjour,

j'ai lu votre histoire, je vous suggère de prendre rendez vous avec le Professeur DUBREUIL à LYON, hôpital LYON SUD

bon courage

jacques

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#18 15-08-2014 16:34:59

shoush
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Re : 6 ans avec le divino

bonjour , merci jacques mais j'habite les bouches du rhone , ca fait un peu loin !

a priori il y a un spécialiste BAHA a l'hopital nord de Marseille !

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