Aides Auditives à Ancrage Osseux

Réseau de patients francophones rattaché au site d’information sur l’aide auditive à ancrage osseux (système BAHA, Cochlear, Oticon Médical, Sophono, MedEl)

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#1 12-04-2015 12:23:24

Colin
Membre
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Aplasie bilatérale nouveau né

Bonjour, je suis la maman d un petit ange de deux semaines né avec une aplasie bilatérale , il n'a pas d'oreilles externes, l'oreille moyenne est atrophiée et l'oreille interne est préservée. Cette malformation est génétique , son papa en est atteint mais seulement sur une oreille. J ai lu vos témoignages qui sont très réconfortants . Nous avons rendez vous avec un orl du chu de Toulouse le 15 avril. Et je souhaitais savoir si vous aviez des recommandations pour des orl spécialisés pour les aplasies bilatérales chez les nouveaux nés sur Paris car nous allons déménager pas loin de Paris. Merci beaucoup.

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#2 13-04-2015 10:24:44

François
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Messages : 96

Re : Aplasie bilatérale nouveau né

Bonjour,

Je n'habite pas Paris ou la région parisienne, mais vu l'âge de ton petit ange, l'orl de Toulouse ou de Paris ne pourra pas grand chose pour l'instant. Fort heureusement, l'oreille interne est préservée et tous les espoirs sont permis, mais plus tard.
Moi-même, je suis né avec une imperforation bilatérale et j'ai été opéré des deux oreilles à l'âge d'1 an (voir mon témoignage sur http://www.conduction-osseuse.info/inde … gnages.phpFrançois appareillé par conduction osseuse, malformation des oreilles).
Bon courage et un gros bisou au petit ange.

François

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#3 13-04-2015 18:41:12

christobal
Modérateur
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Messages : 179

Re : Aplasie bilatérale nouveau né

bonjour colin et françois

ceci est le témoignage de ASG sur le forum tu peux la contacter par mail:


......Je viens de découvrir votre site, j ai ma fille Lola qui a 16 mois est porteuse du bandeau baha. Elle est appareillée depuis l âge de 3 mois!! Par chance elle a toujours acceptée son bandeau.. Lola est née avec une aplasie bilatéral majeurs  des oreilles. Avec son bandeau elle entend à hauteur de 20 décibels ce qui est excellent par rapport à sa pathologie, au niveau langage elle se débrouille très bien, Lola nous dit Bcq de mots après effectivement on comprends pas toujours car Mlle est née également avec une fente vélo palatine ce qui lui donne une voie assez nasale!! En tout les cas je témoigne car effectivement j aurais aimer pouvoir lire ce genre de témoignage à la naissance de ma fille car j avoue au baha je n y croyais pas trop!!! Et bien je me suis trompée et tant mieux je suis réellement émerveillé à chaque fois que ma puce me sort un nouveau mot !!!! Et merci au baha quel progrès!! Prochaine étape l implant mais bon encore un petit peu de temps!!!
Je suis ouverte à toute discussion .........

Dernière modification par christobal (13-04-2015 18:43:48)

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#4 14-04-2015 12:13:08

Colin
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Re : Aplasie bilatérale nouveau né

Merci beaucoup Christobal, j'ai pris contact avec ASG. Je vais continuer à lire les témoignages sur le forum. Je vous tiendrais au courant pour notre petit ange. Bonne journée.

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#5 16-04-2015 18:51:19

Colin
Membre
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Messages : 4

Re : Aplasie bilatérale nouveau né

Nous sommes allé à notre rendez-vous hier à Toulouse, et en résumer notre petit ange qui se prénomme Stanislas a le nerf auditif en bon état. L' orl nous a dit que maintenant il y a deux solutions, soit la cochlée fonctionne et donc il faudra l'appareiller rapidement avec le bandeau, soit elle ne fonctionne pas et il va falloir l'implant cochléaire et ce avant ses 9 mois. On attend le rendez-vous pour les test osseux.

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#6 27-07-2015 13:31:12

sandra2
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Inscription : 30-07-2012
Messages : 62

Re : Aplasie bilatérale nouveau né

bonjour collin.

mon temoignage peut  tinterresser. ma fille julia a maintenant 7 ans. elle est née avec une aplasie bi laterale des deux oreilles. on a su a 5 moi que la cochlée fonctionnait... elle a du porté le bandeau pour sa BAHA et ce, jusqu'à ses 5 ans. a 5 ans, elle a eu son implant de posé ( une vis) ,sur laquelle sa baha est fixée. si tu veux discuter, ya pas de soucis... je peux te donner mon numéro perso par message personnel.

a bientôt et une bise a Stanislas.
sandra2.

Dernière modification par sandra2 (27-07-2015 13:33:18)

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#7 28-07-2015 15:28:26

Colin
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Messages : 4

Re : Aplasie bilatérale nouveau né

Bonjour Sandra,
Stanislas est équipé du bandeau ponto (de la marque oticon )  depuis début juin (il avait 2 mois), se fut un moment magique quand il nous a entendu pour la première fois! depuis il est très à l'écoute et est très curieux. Il a tout de suite adopté le bandeau.
Je veux bien discuté avec toi pour savoir comment Julia a évolué avec le bandeau , et comment c'est passé la pose du pilier pour elle.
A bientôt .
Noëmie.

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#8 03-10-2015 23:08:22

sandra2
Membre
Inscription : 30-07-2012
Messages : 62

Re : Aplasie bilatérale nouveau né

bonjour noemie...
si tu veux que lon discute, ya pas de soucis... voila mon adresse mail: tibout144@Yahoo.fr. on pourra ainsi s echanger nos numeros pour discuter de julia, de son evolution et ton petit bout.
a bientôt. sandra2

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