Aides Auditives à Ancrage Osseux

Réseau de patients francophones rattaché au site d’information sur l’aide auditive à ancrage osseux (système BAHA, Cochlear, Oticon Médical, Sophono, MedEl)

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#1 07-06-2016 11:42:59

Emi13
Membre
Lieu : Muret (à côté de Toulouse)
Inscription : 07-06-2016
Messages : 2

Maman d'un garçon de 4 ans 1/2 né avec une aplasie unilatérale

Bonjour à tous,

Quel soulagement de découvrir enfin ce forum!
Depuis le temps que je cherchais à communiquer avec des personnes concernées par les même difficultés.

Mon fils est né avec cette malformation de l'oreille. Nous avions eu la chance de l'apprendre avant sa naissance et de nous y préparer.
Il n'a aucune autre malformation à part un petit décalage au niveau de la mandibule.
Son oreille "normale" est opérationnelle mais il est sujet aux otites séreuses.
Il a donc été appareillé avec un BAHA BP100 à 10 mois. Nous avons eu du mal à le faire financer comme le dossier MDPH n'a pas abouti.
Il n'est pas assez sourd...
Résultat, il ne le voulait pas, le jetait, le mettait à la bouche, etc... un stress pour nous, parents quand on connait le prix!

Finalement, avec le temps et de la persévérance, il a compris son intérêt et a accepté l'appareil. Il le porte tout le temps.
Malheureusement, le retard pris bébé a engendré un problème d'articulation et de prononciation important.
Il est suivi par une orthophoniste 2 fois par semaine depuis ses 2 ans et 4 mois.
Les progrès sont lents et la communication limitées (difficile de tout comprendre).

Il a subi un tas d'examen mais nous n'avançons pas vraiment...

Le plus gros problème que nous rencontrons aujourd'hui est le besoin de remplacer son BAHA.
Il est fendu mais fonctionne encore. Pour combien de temps?
Le devis des réparations: 980€ et il a 4 ans.
Donc autant le changer.

Oui, mais pour le BAHA 4 ou le 5? Les avis divergent. Le coût n'est pas le même.
Et de toute façon, nous n'avons pas le budget nécessaire pour financer la partie non prise en charge.
C'est un parcours du combattant pour remplir des dossiers d'aide. Rien que d'avoir tous les documents est compliqué.
Je n'ai plus qu'à espérer que son BAHA tienne encore quelques semaines (enfin plutôt mois) pour qu'il ne se retrouve pas sans.

Si vous avez des conseils, des astuces ou autre, je suis preneuse!

Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous.

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#2 07-06-2016 20:36:24

christobal
Modérateur
Inscription : 02-01-2012
Messages : 179

Re : Maman d'un garçon de 4 ans 1/2 né avec une aplasie unilatérale

bonsoir Emi

Désolé mais le BAHA 5 n'a toujours pas l'agrément de la HAS (haute autorité de santé) donc il n'est pas remboursé en france, tu peux démarcher auprès de différentes mutuelles certaines remboursent entre 300% et 400% de 900 euros de la CPAM, bon courage pour ton petit garçon.

Christobal

Hors ligne

#3 08-06-2016 16:41:23

Emi13
Membre
Lieu : Muret (à côté de Toulouse)
Inscription : 07-06-2016
Messages : 2

Re : Maman d'un garçon de 4 ans 1/2 né avec une aplasie unilatérale

Bonjour,

Merci pour vos réponses.

Le BAHA 4 m'est proposé pour le moment à 3790€ mais je devrais avoir un autre devis autour de 3550€.
Le BAHA 5 n'est effectivement pas encore homologué mais on me le propose quand même et s'arrangerait pour la facture afin qu'il soit pris en charge.
Le premier tarif est de 4200€ mais pareil je pourrais l'avoir pour 3850€.

Un audioprothésiste nous propose de passer chez Oticon avec soit le Ponto à 3200€, soit le ponto pro à 3800€ pour avoir en plus le streamer et le microphone en option à 450€.
Ce serait pour avoir un micro pour l'enseignante.

Quand j'en ai parlé à l'audioprothésiste du CHU qui le suit (qui ne vend pas de matériel), il m'a juste dit: NON, pas Oticon. Ne prenez que Cochlear.
Pourquoi, je ne sais pas...

Dans ce cas, il n'y a que le BAHA 5 qui permettra d'avoir un micro pour l'enseignante. Est-ce vraiment bénéfique?

Pour la prise en charge, j'attends toujours la réponse de la sécu pour le 100%. Il y a tout de même une différence entre 540 et 900€.
Notre mutuelle prend 200%. Je ne pensais pas que certaines pouvaient prendre 3 à 400%!

J'ai le dossier pour la demande d'aide de la CPAM mais j'attends désespérément d'avoir tous les éléments pour transmettre le dossier.
Je n'ai pas la prescription médicale, ni l'attestation de la prise en charge mutuelle. Ce n'est pas faute de les avoir demandées...

Merci pour votre témoignage avec l'orthophoniste iw2b, même si les "10" ans de séances me paraissent encore longs. C'est une sacré contrainte d'organisation.
Nous en sommes à 2.5 ans mais si le résultat est là, c'est le plus important!

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#4 25-10-2016 11:35:54

sandra2
Membre
Inscription : 30-07-2012
Messages : 62

Re : Maman d'un garçon de 4 ans 1/2 né avec une aplasie unilatérale

Bonjour emi, je tenvoie un email en privé..

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