Aides Auditives à Ancrage Osseux

Réseau de patients francophones rattaché au site d’information sur l’aide auditive à ancrage osseux (système BAHA, Cochlear, Oticon Médical, Sophono, MedEl)

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#1 29-05-2017 17:52:28

Aurore
Membre
Inscription : 29-05-2017
Messages : 1

Je suis nouvelle mon fils de 15 mois à une aplasie besoin d avis.

Bonjour tout le monde.
Je suis une maman d'un petit garçon de 15 mois qui est né avec une aplasie de l'oreille gauche.
Nous avons fait plusieurs examens pour écarter toute autre malformation. Il nous reste l'échographie cardiaque et le bilan ophtalmologique. On a eu les résultats du scanner aujourd'hui. Il n'a pas de conduit ni de tympan mais il a une oreille interne.  L ORL nous a parlé de bandeau et d'implant BAHA mais je vous avouerais que ça me fait très peur. Je n'ai pas envie de rendre mon enfant encore plus different des autres. C'est un garçon plein de vie qui a marché à 10 mois et demi et qui dit pas mal de mot et qui essaie de répéter. Je ne sais pas quoi faire je suis perdue. J'ai l'impression qu'il le vit très bien comme ça. Il est habitué il est né avec. L Orl m'a dit que c'était bien de faire l'opération... parce que plus tard les enfants pouvaient avoir des problèmes à l'école. Est cequ'il y a des parents qui ont vécus les mêmes choses que moi? Je vous remercie

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#2 30-05-2017 09:17:26

François
Membre
Inscription : 16-06-2013
Messages : 96

Re : Je suis nouvelle mon fils de 15 mois à une aplasie besoin d avis.

Bonjour Aurore et bienvenue sur ce forum,

L'histoire de ton petit garçon ressemble à la mienne, mais à une autre époque (1946) ! Voir le lien ci-après http://www.conduction-osseuse.info/inde … gnages.php "François appareillé par conduction osseuse, malformation des deux oreilles". En parcourant les différentes rubriques de la colonne gauche de la page d'accueil du site, tu t'apercevras qu'il est parfaitement possible d'appareiller un petit enfant. D'abord, avec un bandeau, car l'implantation n'est pas adaptée vu son jeune âge (les os sont mous), ce qui lui permettra de s'habituer au port d'une prothèse auditive et de s'adapter à l'environnement sonore via un processeur. Plus tard, quand les os seront bien formés (à voir avec l'ORL et le chirurgien) il pourra être implanté percutané ou sous-cutané aimanté. L'ORL a parfaitement raison de s'orienter vers une aide prothétique dès que possible, c'est le plus grand service que tu peux lui donner pour l'avenir. Aussi, je te recommande de bien consulter toutes les rubriques (témoignages, partage d'expérience, etc ...) de la page d'accueil de ce site.

Bon courage et bisou à ton petit garçon.
Cordialement.

François

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#3 31-05-2017 16:06:00

sandra2
Membre
Inscription : 30-07-2012
Messages : 62

Re : Je suis nouvelle mon fils de 15 mois à une aplasie besoin d avis.

Bonjour Aurore..
Ma fille Julia, 9 ans aujourd’hui est née avec un aplasie bi latérale .. pas de pavillons, ni de conduis et de tympans. Mais, oreille interne  parfaite..
si tu veux en parler, n hésite pas.. je suis passée par la il y a 9 ans et je connais tes questions... :-)
j'essaie de te donner mon numéro en privé..
ps: tu es d'ou? on est a Caen, en Normandie.
a bientôt,
Sandra

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#4 31-05-2017 16:08:36

sandra2
Membre
Inscription : 30-07-2012
Messages : 62

Re : Je suis nouvelle mon fils de 15 mois à une aplasie besoin d avis.

voici mon adresse email pour te donner mon numéro : tibout144@yahoo.fr N’hésite pas.
                                                                                                                          Sandra.

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#5 01-08-2017 20:09:32

taisne
Membre
Inscription : 22-12-2012
Messages : 7

Re : Je suis nouvelle mon fils de 15 mois à une aplasie besoin d avis.

bonjour aurore ,

pas de panique , notre fille de 11 ans est née avec une aplasie unilatérale de l'oreille (1  seule OREILLE ) et a une scolarité normale , pleins ( voir trop ) d'amis et est tjs entourée d'enfants qui viennent la chercher pour jouer. ( aucune moquerie )

un peu dure d'oreille certes mais ça va , elle a sa pièce TV,son portable et ordi et tout et tout .

Avons tenté une reconstruction du pavillon avec le professeur DISANT de l'hopital hédouart hériot de LYON (69) par la méthode du MEDPOR mais c'est l'échec total (interventions sans douleur certes mais avons tout enlevé ( rejet du MEDPOR ) , pas grave ce n'est qu'une mauvaise expérience et elle continue a vivre sans problème .

A terme elle aura un appareil auditif ( ne souhaite pas le BAHA avec implant et pourtant avons fait les essais et ça MARCHE mais bon .......)

attendons avec impatience l'arrivée du fameux ADHEAR de MEDEL ( appareil qui se clips sur une mini bande adhésive et se met a l'endroit de l'oreille manquante et elle entendra ( voir sur le net )

voilà rien de plus banal ( malgré de nombreuses nuits a extrapoler dès sa naissance mais c'est oublié )

bon courage

ne pas hésiter nous contacter si besoin

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