Aides Auditives à Ancrage Osseux

Réseau de patients francophones rattaché au site d’information sur l’aide auditive à ancrage osseux (système BAHA, Cochlear, Oticon Médical, Sophono, MedEl)

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#1 31-05-2017 18:54:55

Sébi
Membre
Inscription : 31-05-2017
Messages : 3

Présentation Sébi

Bonjour à tous,

Je m'inscris aujourd'hui car je suis tombé sur ce forum cette nuit, que j'ai trouvé très intéressant, avec plein de membres sympathiques. J'ai passé deux heures à presque tout lire ! Bravo et merci pour cette entraide chaleureuse et ce partage d'infos.

Néanmoins je me pose encore pas mal de questions sur les Baha / Ponto (je vais les poser dans les forums appropriés), et je fais davantage confiance à vos retours d'expérience qu'aux brochures des constructeurs.

En attendant, pour me présenter et expliquer mon inscription ici : j'ai 41 ans, et pile le jour de mon anniversaire début avril j'ai fait une surdité brusque à l'oreille gauche (jusqu'à - 70 dB).
Admis à l'hôpital en urgence, j'ai récupéré à 100% en quelques jours après corticoïdes en intraveineuse et respiration de carbogène… avant de rechuter dix jours après la sortie, crac (cette fois jusqu'à -80 dB).
Retour à l'hôpital pour un traitement identique qui me fait à nouveau récupérer presque tout en quelques jours. Les médecins perplexes (normalement le traitement marche ou ne marche pas, mais il n'est pas censé y avoir de rechute aussi rapide) enclenchent des analyses sanguines plus poussées, suspectant une maladie auto-immune. Je ressors de l'hôpital mais rechute à nouveau deux jours après, bien que je poursuive la prise de cortisone en comprimés (80 mg, le max pour moi).
Pris en charge cette fois par un médecin interniste, je suis hospitalisé une troisième fois, lors de laquelle je reçois 3 bolus de cortisone (750 mg). Si le premier fonctionne (je récupère pas mal d'audition le lendemain), les deux suivants sont sans effet. L'audition ne "tient" pas. On tente alors une injection de dexaméthasone (corticoïde) directement dans l'oreille (à travers le tympan) : elle fait de l'effet le lendemain, mais le surlendemain plus rien.

De nouvelles analyses sanguines poussées ne révèlent rien d'anormal ; une IRM et un scanner ne montrent aucune anomalie, malformation ou dommage ; consultations ophtalmo et neurologue, rien. Impossible de déterminer la cause, et ça ne colle pas aux tableaux habituels de surdité brusque. Je ressors de la clinique sourd de l'oreille gauche, et surviennent alors des vertiges assez importants pendant quelques jours (en partie résorbés depuis). En parallèle j'ai recours aux médecines "alternatives" (ostéopathie, acupuncture) et à ma super-psy.

Mi-mai, un audiogramme fait état d'une surdité totale à gauche. Je n'entends RIEN, alors même que les sons envoyés sont au niveau du seuil de douleur (j'ai mal mais je n'entends pas).
Et puis quelques jours après, miracle ?, du volume revient : je repasse à -60 dB et -80 dB en dessous de 1000 Hz (rien après).
On fait une deuxième injection de dexaméthasone dans le tympan. Au bout de quelques jours, je suis revenu entre -30 et -80 dB selon les fréquences. C'est le niveau où je suis aujourd'hui.

Après presque 2 mois de haute lutte, ma surdité n'est pas encore stabilisée. Demain, on fait une troisième injection de dexaméthasone ; celle de la dernière chance, pourrait-on dire, pour essayer de gagner encore quelques précieux dB, au moins dans les fréquences de voix. J'espère encore une amélioration (et un maintien !)(après tout depuis le début cette surdité est hors tableaux) tout en étant lucide sur les très faibles probabilités de récupération à ce stade.

J'ai traversé une phase de grosse déprime, sans doute amplifiée par les hautes doses de cortisone toutes ces semaines qui affectent l'humeur. Mais maintenant le moral va mieux, notamment après la découverte des implants à ancrage osseux et les témoignages d'utilisateurs comme vous, qui m'aident à "regarder devant" et laissent espérer un futur assez proche avec la possibilité d'un certain confort auditif. Parce que même si je me suis un peu habitué à la vie avec une seule oreille dans le calme du foyer familial, c'est en sortant dans la "vraie vie" (la rue, la route, les magasins, les conversations à plusieurs, les ambiances sonores chargées…) que je prends la mesure du handicap. Et encore je m'estime heureux, mon oreille droite entend bien…

Quoi qu'il arrive, l'un des spécialistes ORL que j'ai vus m'a dit qu'il fallait attendre plusieurs mois pour voir à quel niveau se stabilisait l'audition et comment mon cerveau s'adapte, avant de m'engager dans une implantation d'un dispositif à ancrage osseux. Je vais donc profiter de ce délai pour m'informer, auprès de vous notamment si vous le voulez bien.

Je reprends le boulot demain après presque 2 mois d'interruption et je suis en cours de sevrage de cortisone. La vie repart, et elle est belle !

A bientôt ! :•)

S.

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